Ministero della Salute

La FAND Incontra il Ministro della Salute On. Roberto Speranza

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NOTA  STAMPA

Nella giornata del 27 Novembre u.s., l’Ufficio di Presidenza FAND, guidato dal Presidente Prof. Albino Bottazzo, ha avuto un proficuo e cordiale incontro con il Ministro della Salute, On. Roberto Speranza, a cui sono stati consegnati una serie di documenti, ivi compresi l’ultimo Bilancio Sociale 2018 dell’Associazione, il libro “Trent’anni di sfida al diabete” e il Book-Fand “Una finestra sul diabete”, quest’ultimo quale vero strumento di lavoro delle centinaia di volontari Fand operanti sull’intero territorio nazionale.

Al Ministro (oltre alla già ben recepita necessità di un esame della glicemia in ogni Centro Medico e nei P.S.) sono state riepilogate le tante e complesse questioni interessanti questa subdola e pericolosa patologia diabetica, che, in sintesi, sono

  • Sensibilizzazione delle Istituzioni circa la pericolosità della malattia diabetica, in quanto continuano a considerarla una condizione, una sorta di "status", e non una terribile malattia che induce gravi complicanze e, per questo, un'esplosione della spesa sanitaria e sociale. Nel 2010, l'EASD di Vienna avvertiva dei costi esponenziali pari, a quel tempo, a 11 miliardi; ma già nel 2006 era intervenuta la Risoluzione dell'ONU, a cui aveva fatto eco la stessa Comunità Europea.
  • Interazione fra MMG e Centri di Diabetologia (nello specifico PDTA, Educazione Terapeutica, Informazioni circa i LEA e i Ticket
  • Stato dell'arte circa la Ricerca con specifico riferimento ai Farmaci Innovativi e alle nuove e più moderne Tecnologie
  • Approfondimento circa l'attualità della Legge 115/87 e sua eventuale aggiornamento ed applicabilità.
  • Registro Nazionale delle Persone con diabete
  • Implementazione, con conseguente monitoraggio, del Piano Nazionale del Diabete e ruolo delle Associazioni con particolare riferimento al "Diabetico Guida o Tutor
  • Formazione e Legislazione su Diabetico Guida o Tutor.
  • Assistenza Integrata e Rete Diabetologica presente (se presente) sul territorio nazionale o nelle singole Regioni (ex Prog. IGEA), con una puntuale ricognizione circa la funzionalità dei Centri, specie sul versante della operatività del Team
  • Carta dei Servizi ( tempi, modalità, informazione, etc).
  • Rapporto Ospedale/Territorio e ruolo dei Distretti Sanitari, in una logica di Meno Ospedale e Più Territorio (consegnato documento specifico in materia).
  • Problematiche nel rapporto Scuola/Diabete (presentato un progetto in itinere che verrà sperimentato in Calabria a cura della Fand locale, ma che si vorrebbe possa essere fatto proprio dal Ministero).
  • Problematiche afferenti il rapporto Diabete/Lavoro, oltre alla concessione della patente di guida e la Legge 104.
  • Questioni afferenti il concetto di cura, il coinvolgimento delle Famiglie e riflessioni sugli aspetti psicologici sottesi alla insorgenza del Diabete.
  • Informazione diffusa sulla patologia diabetica, specie perché asintomatica e, per questo, sottovalutata nonostante la sua pericolosità.
  • Ricognizione sul territorio nazionale delle difformità esistenti in termine di cura ed assistenza, con specifico riferimento alle Leggi Regionali in materia di Diabete e funzionalità delle Speciali Commissioni; così come rendere efficace e attiva la Commissione Diabete Nazionale oltre quella riferita in generale alle Cronicità.
  • Predisposizione di un eventuale 'Documento strategico sul Diabete' da convenire, semmai, con le restanti Associazioni Nazionali impegnate sul Diabete, per poi sottoporlo all'attenzione dei restanti Attori o Stakeholder, ivi compresa Cittadinanza Attiva con il TDM e il CnAMC, anche per verificare l'efficacia delle Leggi Regionali in materia di gestione e cura del diabete, con il ruolo assegnato alle Associazioni Diabetiche (vedasi Commissioni Regionali sul Diabete ); il tutto nella logica di “fare massa critica”.
  • Riproposizione di un Osservatorio Nazionale sulla patologia Diabetica e sul fenomeno dell'Obesità e del Sovrappeso e, pertanto, impegnare le Istituzioni preposte ad un diffuso e serio Programma di Prevenzione, a partire da “Corretti stili di vita” nelle scuole di ogni ordine e grado e riproposizione del Progetto “Guadagnare Salute” (illustrato Progetto avviato tra Università di Torino e Fand Piemonte)
  • Questione relativa alla gestione delle Gare con particolare attenzione alla difformità dell'assistenza e cura sul territorio, specie in termini di prescrizione dei farmaci, quali i biosimilari, e quelli innovativi in particolare, oltre alle differenti attenzioni che vengono prestate alle innovazioni tecnologiche sul versante delle procedure di controllo glicemico (sensori dialoganti con i microinfusori o ibridi).

Roma, 27 novembre 2019

Il Consigliere e Segretario Nazionale

( Dr. Antonio Papaleo)

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Senato della Repubblica : Convegno diabete infantile. una patologia “lunga tutta la vita”. Il punto tra sensibilizzazione e necessità legislative

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Roma 15 novembre 2019

Ieri, 14 novembre si è tenuto a Roma, presso il SENATO DELLA REPUBBLICA – Sala Dell’istituto di Santa Maria in Aquiro, l’evento: “Convegno diabete infantile. una patologia "lunga tutta la vita". Il punto tra sensibilizzazione e necessità legislative”.

Partecipanti: Sen. Paola Boldrini, On. Paolo Siani, Dott. Geremia Bolli, Monica Priore, Sandra Zampa, Ester Maragò (moderatrice).

Dopo i saluti istituzionali della Sen. Boldrini, la campionessa Monica Priore, 38 anni, diabetica da quando ne aveva 5, descrive, mentre vengono proiettate immagini della sua carriera di campionessa, di come abbia trasformato la bambina spaventata di allora nella prima ragazza diabetica in Europa ad attraversare a nuoto lo stretto di Messina e che ha raccontato, con un messaggio di ottimismo e di speranza, di quando ha smesso di nascondersi, di negare a sé stessa e agli altri la sua malattia e ha capito che sua resistenza in acqua avrebbe potuto essere trasformata in un messaggio: «Bambini, non nascondetevi !».

In seguito la parola è stata presa dai medici relatori che non hanno potuto far altro che commentare lo status medico/sociale/ istituzionale che attualmente ancora connota la vita di relazione dei giovani con diabete DM1.

Presenti al convegno anche la dott.ssa Concetta "Titti" Suraci, presidente “Diabete Italia”; Raffaella Sommacal, presidente “ADIG Lazio”; Marco Proietti, Ass. “PRO.DES-Progetto Diabete & Salute”; il dott. Tonino Aceti , portavoce della “Federazione degli Ordini degli infermieri” e Aurora Laura Panizzi Ketmaier, presidente di ARDI, che hanno espresso con competenza il proprio punto di vista circa l’oggetto in discussione rilevandone le criticità, specialmente in ambito scolastico e avanzando proposte per il presente ed il futuro, ottenendo un ampio consenso da parte della Senatrice Boldrini e da tutti gli intervenuti.

Accolta all’unanimità la proposta di mantenere separate le patologie DM1 e DM2 per evitare che differenze statistiche di incidenza delle stesse sulla popolazione possano creare disagi prestazionali, come oggi spesso accade, al diabete di tipo 1 generalmente con esordio adolescenziale.

Un’ importante appello alle Autorità è stato avanzato anche sul miglioramento normativo, tecnico e psicologico dell’importante percorso di «transizione» che spesso “catapulta”, in maniera a volte traumatica, a 18 anni di età, il soggetto con diabete, da “paziente pediatrico a paziente adulto .

Ora la parola (e i fatti) alle Istituzioni …

Gianni Tosin

Consigliere Dir. FAND Roma

Vicepresidente FederDiabette Lazio

Consigliere Dir. PRO.DES

Vedi articolo:

 

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Dotare ogni PM e PS di misuratore glicemico – Ministero della salute Roma

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La presidenza della FAND invia una richiesta al Ministero della Salute ed a tutti i governatori delle Regioni d'Italia di dotare tutti i presidi medici e pronto soccorso di misuratore glicemico e di rendere obbligatorio l'esame della glicemia per tutti da 0-100 anni e più  
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Patto per la Salute 10 luglio 2019 Ministero della Salute Roma

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Il 25 giugno il Ministero della Salute ha lanciato la Maratona del Patto per la Salute

durante la quale in data 10 luglio dialogherà con le Associazioni di pazienti  per raccogliere idee, stimoli e buone pratiche, per migliorare insieme la sanità pubblica e per promuovere l'innovazione partecipata.

La Federazione coglie anche questa occasione per raccogliere le priorità delle Associazioni sui temi stabiliti dal Ministero per presentarle in maniera unitaria e di impatto, insieme alle criticità del panorama nazionale emerse dal Rapporto Monitorare 2019 che riguardano l’assistenza sociosanitaria.

 Comunicateci le vostre priorità compilando il questionario entro il 2 luglio

Nonostante i tempi di adesione ristretti ci teniamo a rassicurarvi che le priorità indicate saranno ripresentate anche in sede di

Tavolo per l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare a cui UNIAMO parteciperà come rappresentante dei pazienti.

documento consegnato al Ministro della Salute, On.le Giulia Grillo, in occasione dell'incontro svoltosi il 10 luglio u.s. con le Associazioni di Volontariato, alle quali è stato presentato il nuovo Patto per la Salute.

IL 10 luglio il Vice Presidente Vicario FAND Dott. Emilio Augusto Benini  è intervenuto per rappresentare le istanze della FAND Associazione Italiana Diabetici                                                             

Stante l'esiguo tempo assegnato ad ognuno dei partecipanti nel rappresentare le proprie problematiche, abbiamo infatti chiesto alla Sig.ra Ministro, con nota a parte, di poterLa incontrare successivamente al fine di ampliare opportunamente le tante e complesse questioni che attengono l'assistenza e cura di una malattia subdola e pericolosa quale è il diabete, purtroppo in continua espansione e con ripercussioni spesso devastanti per la vita delle tante persone che ne vengono colpite, oltre all'esosità della spesa che sottende, non solo sanitaria ma anche sociale, a causa delle invalidanti complicanze cui si va incontro.

La lettera è stata successivamente inviata a tutti i governatori delle regioni ed al presidente del tavolo stato - regioni

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AI PRESIDENTI E GOVERNATORI REGIONI D’ITALIA E PROVINCIE AUTONOME

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Stimatissimi,
                    con la presente siamo ad inoltrare per conoscenza, in allegato, il documento consegnato al Ministro della Salute, On.le Giulia Grillo, in occasione dell'incontro svoltosi il 10 luglio u.s. con le Associazioni di Volontariato, alle quali è stato presentato il nuovo Patto per la Salute. Stante l'esiguo tempo assegnato ad ognuno dei partecipanti nel rappresentare le proprie problematiche, abbiamo infatti chiesto alla Sig.ra Ministro, con nota a parte, di poterLa incontrare successivamente al fine di ampliare opportunamente le tante e complesse questioni che attengono l'assistenza e cura di una malattia subdola e pericolosa quale è il diabete, purtroppo in continua espansione e con ripercussioni spesso devastanti per la vita delle tante persone che ne vengono colpite, oltre all'esosità della spesa che sottende, non solo sanitaria ma anche sociale, a causa delle invalidanti complicanze cui si va incontro.
  Sicuri che questa problematica goda della massima attenzione in tutte le Regioni e le Province autonome d'Italia, visti pure gli ultimi terribili esiti di mancato riconoscimento di esordio diabetico e le recenti tragedie nel sonno, salutiamo cordialmente. In fede

La Presidenza
FAND - Associazione Italiana Diabetici

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