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Cittadinanzattiva e FAND: al via protocollo di intesa per favorire una corretta informazione e rendere esigibili diritti del “manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete”.

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Cittadinanzattiva e FAND hanno sottoscritto oggi un protocollo di intesa che formalizza una collaborazione stretta, a partire da una serie di impegni che mettono al centro i diritti, l’informazione e il ruolo dei cittadini, nonché un lavoro comune per una maggiore rappresentanza delle persone affette da diabete.

 

Ecco di seguito i principali punti.

·       Promuovere/favorire una informazione corretta, chiara, trasparente e indipendente sul diabete;

·       Favorire l’empowerment dei cittadini affetti da diabete utilizzando le reciproche competenze;

·       Lavorare insieme per rendere esigibili i diritti presenti nel “manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete”, declinazione della Carta Europea dei Diritti del malato, quali ad esempio l’educazione continua della persona con diabete, il dialogo medico-persona con diabete, il controllo e la prevenzione del diabete, etc.;

·       Per rendere esigibili i diritti collegati ad alcune indicazioni di policy presenti nel manifesto “più territorio e meno ospedale”, declinato da FAND e presentato al Ministero della Salute, quali ad esempio quelle riguardanti il Rapporto Ospedale/Territorio e il ruolo dei distretti, l’integrazione con i Medici di Medicina Generale, la Gestione delle Gare, nuovi farmaci e nuove tecnologie, etc..;

·       Costruire di un dialogo con le Istituzioni, a cominciare dal Ministero della Salute, per la reale applicazione del Piano Nazionale Diabete;

·       Promuovere, di comune accordo, ulteriori iniziative di informazione, formazione ed empowerment rivolte ai cittadini relative alla diagnosi precoce e, più in generale, ai corretti stili di vita.

·       Promuovere iniziative che consentano di documentare lo stato dell’arte della qualità di prevenzione, cura ed assistenza per i pazienti con diabete, come per esempio la ricognizione che sarà avviata nel prossimo autunno in partnership con le principali Organizzazioni di tutela del settore.

 

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FAND sottoscrive il comunicato stampa di Cittadinanzattiva sul Rinnovo piani terapeutici

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Comunicato stampa            Roma, 23 luglio 2020

Rinnovo piani terapeutici, appello delle associazioni alle Regioni: impossibile fare visite specialistiche per il rinnovo. Di fatto si impone interruzione delle cure.  

 

Diverse Regioni, come ad esempio Sicilia, Piemonte, Lazio e Lombardia, ad inizio giugno, dopo aver decretato la fine dello stato di emergenza, hanno richiesto ai pazienti il rinnovo dei piani terapeutici, ottenibili solo dopo le opportune visite specialistiche. Le stesse Regioni che, nella maggior parte dei casi, garantendo ancora oggi solamente le visite urgenti e brevi, non permettono quindi di ottenere queste prestazioni, se non con lunghissime attese e quindi determinando di fatto uno stop nella cura.

L’effetto di questa situazione infatti è l’interruzione delle terapie proprio per l’impossibilità di ottenere una visita specialistica legata al proprio piano terapeutico, tenendo conto poi che, soprattutto quando si parla di malattie rare, la visita per il rinnovo del piano terapeutico viene effettuata in una Regione molto distante e spesso del Nord. Ritardi, inoltre, sono avvertiti anche per i primi accessi per la predisposizione dei nuovi piani terapeutici. A segnalare questa situazione paradossale sono Cittadinanzattiva e numerose realtà del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici*, che si rivolgono alle Regioni affinché si preveda una proroga della validità dei piani terapeutici sino a quando la situazione si sarà realmente normalizzata e sarà possibile recarsi dagli specialisti in sicurezza e senza lunghe attese, permettendo quindi ai cittadini di poter proseguire nelle proprie terapie senza interruzioni e all’AIFA per procedere ad una reale semplificazione degli stessi perché non siano solamente un aggravio burocratico togliendo tempo e risorse ai pazienti ed ai professionisti sanitari.

 

*

A.Fa.D.O.C. Onlus -Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner,

A.I.P.A.S.- Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno ONLUS
A.N.I.Ma S.S. ONLUS – Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren
A.N.I.O. – O.N.L.U.S Associazione Nazionale per le Infezioni Osteoarticolari
A.N.T.O. Brescia – Associazione Nazionale Trapiantati Organi
AISC- Associazione Italiana Scompensati Cardiaci
AltroDomani Onlus
AMAMI – Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana
AMICI Onlus – Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino
AMRI – Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
As.Ma.Ra Onlus – Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”
ASNET – Associazione sarda nefropatici emodializzati e trapiantati APS
Associazione CFU-Italia Odv – Comitato Fibromialgici Uniti Odv
Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus
Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
Associazione Malati di Reni A.P.S
Comitato Macula APS
Confederazione Parkinson Italia
Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta
FAND – Associazione Italiana Diabetici
FORUM NAZIONALE DELLE ASSOCIAZIONI DI NEFROPATICI, TRAPIANTATI D’ORGANO E DI VOLONTARIATO
GILS ODV – Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia
Gruppo Aiuto Tiroide
LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA APS
LILA – Lega italiana per la lotta contro l’AIDS
Respiriamo Insieme APS
Simba  ODV
UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale

Cittadinanzattiva onlus-ufficio stampa

0636718.302 – .408

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INCONTRO PROMOSSO DA CITTADINANZATTIVA SUL TEMA “Una raccomandazione civica sulla governance del farmaco “

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ROMA, 4 febbraio 2020, Centro Congessi Cavour
Presenti per FAND: Emilio Augusto Benini e Antonio Papaleo
Introduce Antonio Gaudioso, Presidente Citt. Attiva, che evidenzia come,
rispetto al tema in discussione, siano stati coinvolti mondo dei Pazienti, le realtà
scientifiche e le Istituzioni; si procederà, pertanto, di concerto con il Ministero
della Salute, per attrezzare un documento condiviso finalizzato a garantire un
accesso equo, equilibrato, uniforme per tutto il territorio nazionale alle cure
migliori ed efficaci.
Dopo la presentazione del progetto “Il Farmaco fra qualità di vita, organizzazione
dei servizi e costi sociali. Una raccomandazione civica alla luce della Carta
Europea dei Diritti del Malato” a cura della Responsabile Naz.le CnAMC Maria
Teresa Bressi, si sono succeduti molti e tutti qualificati interventi, fra i quali
quelli del Prof. Vincenzo Atella dell'Università di Tor Vergata, del Dr. Minotti
della Società Italiana di Farmacologia, di Nicoletta Reale (Pres. Alice: Ass. per
la lotta all'ictus cerebrale), di Loredana Pau (Consigliera Europa donna), di
Anita Pallara (Rappresentante famiglie SMA), di Lella Cosmaro
(Rappresentante Lega Italiana Lotta AIDS) e Antonio Papaleo (Rappresentante
FAND-Ass. Ital. Diabetici). Unanimemente tutti hanno convenuto, in estrema
sintesi, su alcune delle questioni più significative quali: le diseguaglianze
territoriali, l'uso dei farmaci innovativi, le liste di attesa, la sburocratizzazione
specie alla luce dei PDTA, l'efficacia delle cure, l'informazione e la formazione
con attenzione alla partecipazione dell'Associazionismo di Volontariato attivo, le
Gare in sanità spesso informate al semplice massimo ribasso dei costi e non alla
qualità e all'efficacia.
Le conclusioni, infine, sono state tirate dal Presidente Gaudioso che ha
tratteggiato il percorso lungo il quale si procederà, consistente in:
− redazione di una bozza di “Raccomandazione Civica” entro il corrente
mese di febbraio;
− contributi dei diversi partecipanti;
− documento da rendere definitivo entro la metà del mese di marzo;
− Raccomandazione Civica strutturata e validata da presentare alle Autorità
− preposte tra giugno e luglio p.v.
Potenza, 6 febbraio 2020 Antonio Papaleo

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Le associazioni civiche alle Regioni: siglare immediatamente il Patto per la Salute.

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Le Associazioni civiche alle Regioni: siglare immediatamente il Patto per la Salute. Quanto bisogna ancora aspettare per la salute dei cittadini?

Il SSN tra attese e promesse disattese. Presentato a Roma il XXII Rapporto Pit Salute di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato. Costi, peso della burocrazia e difficoltà di accesso tra le priorità da affrontare indicate dai cittadini

  Un servizio sanitario con problemi rilevanti di costi, peso della burocrazia e accesso in una parte ancora significativa del Paese: aumentano le segnalazioni per le attese, a cui i cittadini hanno purtroppo imparato a rispondere mettendo mano alla tasca per pagare l’intramoenia o il privato, e aumentano le segnalazioni relative alla assistenza territoriale. Questo il quadro che emerge dal 22° Rapporto Pit Salute di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato presentato oggi a Roma, alla presenza del Ministro della Salute Roberto Speranza.  Lo stesso fa riferimento a 21.416 segnalazioni dei cittadini alle sedi territoriali del Tribunale per i diritti del malato e ai servizi PIT Salute locali. Il Rapporto è realizzato con il sostegno non condizionante di FNOPI, FNOMCeO e FOFI. Importante la scelta dell’abolizione del superticket, così come alcune misure contenute nel Patto per la salute, come i nuovi fondi a disposizione e la possibilità di assumere nuovo personale che possa migliorare gli standard di erogazione e possibilmente contribuire alla riduzione delle liste di attesa. Emerge poi come il vero tallone d’Achille il tema dei servizi territoriali, poiché non esistono modelli organizzativi definiti e standard che si possano far rispettare: su questo occorre intervenire immediatamente. Ed è decisivo che nei prossimi mesi si metta mano a quanto definito nel Patto in termini di organizzazione di questi servizi. Per noi la vera battaglia sarà per la sburocratizzazione del SSN affinché diventi davvero a misura del cittadino, intervenendo per facilitare l’accesso ai servizi e eliminare i tanti costi diretti e indiretti, derivanti ad esempio dal labirinto burocratico”. Questo il commento di Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva. Per il tema dell'accesso alle prestazioni sono 3 le voci più segnalate: liste d'attesa (57,4%, era il 56% nel 2017), ticket ed esenzioni (30,8%), Intramoenia (8,6%). Per le liste d'attesa i cittadini segnalano più problemi nell'ottenere visite specialistiche (34,1%), interventi di chirurgia (31,7%) ed esami diagnostici (26,5%). Per le visite specialistiche attese anche di 9 mesi (Oculistica), 8 mesi (Cardiologica) e 7,5 mesi (Neurologica e Odontoiatrica). Gli interventi di chirurgia fanno registrare maggiori attese quando si tratta di Ortopedia (27,2%), Chirurgia Generale (16%), Oncologia (13%) e Oculistica (11,3%). Per gli esami diagnostici l'attesa si concentra maggiormente su Ecografie (21,2%), Risonanze Magnetiche (12,3%), Ecodoppler (11,7%), e TAC (9,9%). Le attese medie per gli esami sono più lunghe in caso di Mammografia (16 mesi), Risonanza Magnetica (12 mesi), TAC (11 mesi) ed Ecodoppler (10 mesi). In tema di i cittadini segnalano la mancata applicazione delle esenzioni (40,8%), i costi elevati per la diagnostica e per la specialistica (32,1%) e i costi a totale carico del cittadino (19,9%).  
Attesa media per esame diagnostico

2018

2017

Mammografia

16 mesi

13 mesi

Risonanza magnetica

12 mesi

12 mesi

TAC

11 mesi

10 mesi

Ecodoppler

10 mesi

9 mesi

Ecografia

9 mesi

10 mesi

Colonscopia

8 mesi

9 mesi

Radiografia

7 mesi

8 mesi

Ecocardiogramma/Elettrocardiogramma

6 mesi

6 mesi

Gastroscopia

5 mesi

7 mesi

Attesa media per esame diagnostico - Fonte: XXII Rapporto PiT  Salute 2019 – Cittadinanzattiva   Per la Chirurgia generale le attese sono un problema nel 16% dei casi, mentre il 13% dei contatti segnala difficoltà similari anche in Oncologia. Anche per l’Oculistica vi è un 11,3% di cittadini che ha affrontato disagi per ottenere l’intervento, con attese effettive, ad esempio per un intervento di cataratta, che arrivano a 15 mesi. Altri esempi di attese oltre le normali indicazioni normative, così come raccontate dai cittadini, sono quelle di 22 mesi per un intervento di ricostruzione mammaria e di 6 mesi per un intervento di rimozione di tumore alla vescica. L'assistenza territoriale si compone delle segnalazioni che si riferiscono all'assistenza sanitaria di base (35,2%), all'assistenza domiciliare (16,6%), alla riabilitazione (15,4%), alla salute mentale (11,8%), all'assistenza protesica e integrativa (11%) e a quella residenziale (10%). Per l'assistenza di base, i maggiori problemi sono relativi al rifiuto di prescrizioni (27,9%), alla sottostima del problema lamentato dal paziente (20,2%), all'inadeguatezza degli orari (12,3%), al rifiuto di visita a domicilio (10,3%), al rifiuto di certificazione medica (9,3%), alla ricusazione dell'assistito (8%), all'irreperibilità del medico (7%) e ai costi per le visite al domicilio (5%). L'assistenza domiciliare risulta problematica per i cittadini quando si tratta di ottenere informazioni e iter burocratico (30,3%), o quando viene sospeso il servizio per mancanza di fondi (15,1%), o quando il servizio è inesistente (13%) o di scarsa qualità (9,2%), quando sono eccessive le liste d'attesa (7,7%), quando gli orari di servizio vengono ridotti (7,6%) o mancano le figure professionali (3,4%) o ancora il servizio è discontinuo (2,5%). L’incremento della aspettativa di vita e, conseguentemente, degli anni trascorsi facendo i conti con una o più patologie croniche o in una condizione di non autosufficienza spostano l’attenzione dei cittadini e riformulano, progressivamente, l’ordine delle priorità di intervento. Non disporre di riabilitazione di qualità se necessaria, di assistenza a domicilio adeguata, per qualità e quantità di ore, di RSA o di strutture per lungodegenza può cambiare radicalmente la qualità della vita, per le fasce di età più avanzate e per intere famiglie.   E se le segnalazioni sui costi sostenuti per ticket, farmaci, visite specialistiche in intramoenia o nel privato si consolidano e crescono, anche quest’anno, evidenziando un problema soprattutto per le fasce di popolazione che hanno pagato il prezzo più alto per i lunghi anni di crisi finanziaria del Paese, è evidente che ben altro impegno economico è richiesto alle famiglie per garantire al domicilio la presenza di una o più badanti, o per sostenere la retta di una RSA o di una struttura per lungodegenti. Il primo dei temi segnalati dai cittadini è quello relativo al costo dei ticket per gli esami diagnostici e per le visite specialistiche. In aumento anche le difficoltà di accesso ai farmaci, in particolare legate al costo degli stessi: il dato relativo passa dal 23,8% al 31,5% con un preoccupante aumento dovuto fondamentalmente al cambiamento in negativo delle condizioni socioeconomiche di una fetta sempre maggiore della popolazione. Anche le segnalazioni di costo eccessivo per le prestazioni in intramoenia sono in crescita – dal 14,6% del 2017 al 16,9% del 2018 - a confermare che il ricorso all’intramoenia è sempre più una prassi consolidata per rispondere alle richieste inevase nel canale pubblico o per erogare servizi sul territorio e nei luoghi più prossimi ai cittadini.  
Costi relativi a 2018

2017

Ticket per esami diagnostici e visite specialistiche 32,2%

30,9%

Farmaci 31,5%

23,8%

Prestazioni intramoenia 16,9%

14,6%

Degenza in residenze sanitarie assistite   4,6%

7,9%

Ticket Pronto soccorso   4,3%

4,5%

Mobilità sanitaria   3,4%

5,3%

Carenza nell'assistenza protesica e integrativa   3,1%

5,9%

Visite domiciliari   2,2%

1,5%

Mancata esenzione farmaceutica e diagnostica per alcune patologie rare   1,0%

4,2%

Duplicazione cartelle sanitarie   0,8%

1,4%

Totale 100%

100%

Fonte: Cittadinanzattiva - XXII Rapporto PiT Salute 2019   Infine la burocrazia, ulteriore grande questione sollevata dai cittadini, che non accenna ad allentare la propria morsa e continua a rendere più faticoso del necessario, con iter procedurali lenti ed estenuanti, l’esigibilità di alcuni diritti, come il riconoscimento di invalidità e la concessione della indennità di accompagnamento, solo per citare due degli esempi più segnalati. L’iter di accertamento di invalidità ed handicap risulta complesso in ciascuna fase, a cominciare dalla difficoltà nella presentazione della domanda, segnalata nel 45,4% dei casi, sebbene in flessione rispetto l’anno precedente. Se presentare la domanda di invalidità, risulta quindi particolarmente complesso, una volta riusciti in questo difficile compito, che va dall’individuazione del soggetto che può presentare telematicamente la domanda all’INPS, alla costruzione della documentazione clinica aggiornata e la stesura di eventuali relazioni eseguite a pagamento da specialisti del servizio sanitario pubblico, si attende anche un anno intero per essere convocati a visita (20,4% delle segnalazioni). C’è da sottolineare poi che rispetto al 2017 l’attesa è ulteriormente aumentata sia per il primo accertamento dell’invalidità (+2,6%), che nel caso si stia presentando una domanda di aggravamento della patologia (+2.5%). La rete di servizi offerta dal nostro sistema socio-sanitario, nonostante investimenti recenti in alcune aree del Paese in assistenza domiciliare integrata, risulta ancora troppo debole e concentrata in aree limitate per garantire una copertura adeguata in termini di assistenza della non autosufficienza.   E' possibile scaricare il Rapporto, la Sintesi e le infografiche a questo link
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